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ACOさんこんにちは

 投稿者:kayoko  投稿日:2018年10月21日(日)21時33分36秒
  ACOさん その後 どうですか?
メールを打ちましたが アドレスが変わったのか
届かず ここをお借りしました?
私の最近の状況は 3ヶ月に一回の受診で7月の時に腫瘍マーカーが少し上がってましたが今月の検査で腫瘍マーカーがそれ以上上がっており3週間後に再検査となってしまいました?
何かと不安ですね?
 
 

Re:治療方法

 投稿者:panda  投稿日:2018年 5月30日(水)06時02分31秒
  おはようございます。
あいりんさん、
治験の薬か、まだ使ってない薬(保険適用だけど高額)っていうのがどういうものか
分からないですね。
薬での完治はないので状態を長く安定してさせてくれるのがいいのですが。。
先生が一番よく知っているので詳しく聞くのがいいと思います。

ATLは急激に悪化することが多いので会のようなものは難しいですね。

 

治療方法

 投稿者:あいりん  投稿日:2018年 5月23日(水)20時58分20秒
  pandaさん、皆様こんにちは。
そろそろ梅雨になりそうなジメジメが続いている鹿児島です。
父は、寒い冬を越え体調が安定しておりましたが、3月に放射線治療で消えた出来物が、別の場所に小さくでき始め、また治療を再開しないといけなくなりました。
先生は、治験の薬か、まだ使ってない薬(保険適用だけど高額)の治療か2週間後の検診で決めるとおっしゃってました。

年末に治療した、治験の薬は、ひどい肺炎になり辞めてしまったので、どの治療がいいものか悩んでおります。
選ぶのは父なのですが・・・私が情報収集をしようとしてもなかなか情報がなく、どうしたらいいのか困ってます(^_^;

ATLは、キャリアの会は盛んみたいなのですが、患者や患者の親族の会はそんなにないみたいで、情報が全くなく(^_^;
どうしたらいのか・・・
 

お詫び

 投稿者:ACO  投稿日:2018年 5月13日(日)00時39分28秒
  スマホで、投稿していますので、アポストロフィーが、クエスチョンになってしまいます。しかも、数個でます。
不可解な投稿申し訳ありません。
記号は、使わないようにします。

あっきーさん。すいません。

ACO
 

訂正 ありがとうございます????ありがとうございます??

 投稿者:ACO  投稿日:2018年 4月29日(日)09時04分58秒
  あっきーさま

前回の投稿で、

ありがとうございます。の後が、??になっていました。
本当は、ありがとうございます??
のまちがいです。

すいませんでした。スマホでやっているので
間違いが多くなり、すいません???

確認画面にすると、いつもなぜだか、消えてしまうので、
そのまま投稿してしまいました。
 

あっきーさん。ありがとうございます。??

 投稿者:ACO  投稿日:2018年 4月29日(日)00時34分46秒
  あっきーさま

今週検査をしました。
白血球は、そのままでしたが、リンパ球が、かなりふえてました。
2年前から、腫瘍マーカーがぐんと増え、増えた状態でキープしているが、今回も、それが、グンと上がっていない。
プロウィルスは、ふえている。
という事から、水面下では、増悪しているが、今すぐどうこうこうではないと言われました。
わかんないけどね。と。

急性になった時に、私が移植がむいてないのは、耐えられない性格という事のようです。

今のように、水面下で増悪している。と??電子カルテに、打っていました。?

この状態の時、あっきーさんの仰るように、弱い抗がん剤とか、なにかする事はないのだろうか。先生によってなにかしてくださる先生も、いらっしゃるねか。とか、なんの情報もありません。

末廣先生とは、先生が厚労省に予算陳情にいくときに、患者としてついていきました。1人だけでした。
1年以上前のシンポジウムで、知り合いました。

先生のお話ですと、今のところ、急性型が対象の臨床研究で、
みんなに使えるようになるには、2020年位になるという事でした。
使えるという意味が、臨床試験の対象になれるという意味なのかなと思いました。

HAMの方は、少量のポデリジオを使った臨床試験がすすんでいるとききました。治療薬です。

ATLは、患者会がないので、つらいです。


ACO







 

心配しないで!

 投稿者:あっきー  投稿日:2018年 4月28日(土)02時50分31秒
  ACO様、こんばんは
私がくすぶり型から急性期に移ったのは白血球の異常な増加ぐらいで
他には特に目立った点は無かった様に思えます


じつは、振り返りつつ経過を記していたのですが
老眼とタブレットにて入力していましたら
なにかの拍子に入力していた文章が あらっ!? あっつ!と消えてしまい
もう打ち直す根性がありません
後日きちんと報告いたしますね

結論→いつからとか、はっきりと急性期になる時期は判らないと思います
要は定期的に検査し値が明らかに上昇する一方だと言うのが急性期に転換したと
考えられるとおもいます

ですから、それまでに抗癌剤は副作用の少ない分子標的薬を使うとか
もし骨髄移植をするなら身体に負担の少ないミニ移植や赤ちゃんの胎盤を使う
移植など選択肢はあります

もしネット環境にあるなら九州国立がんセンターにアクセスし
血液腫瘍内科の末廣先生だったとおもいますが
自己免疫を使った治療でATL細胞の減少、撲滅したという治験がありました
九州大学との共同研究だったと思います

ACOさま、ご心配でしょうが病気になったのは仕方ないので
あまり悩まずなるようになる…と
この五年間でもいろいろな治療が発表されています
情報収集しながら明るく過ごして下さい

現代の医者は簡単には見捨てません
他の病院との繋がりも持っているようですよ
 

(無題)

 投稿者:ACO  投稿日:2018年 4月22日(日)15時45分25秒
  あっきーさま

大変ご丁寧にありがとうございます。
口腔カンジダ、食道カンジダで、何時も口腔は、かなりドライマウス。眼は、病院の目薬の他に、市販の使い捨ての目薬を先生から、紹介されてます。

これらの症状は、各科の先生は、病気に由来するといいますが、担当医のATL専門の先生は、関係ないといいます。
今まで4年間は、データが、少しあがり、マーカーが1200位になっただけでしたから。しかし、発症当初からは、緩やかに確実にあがってきています。

今回、プロウィルスが、20%位が、いきなり36%になった事で、心配が増幅しました。それから3ヶ月後のけんさが、来週です。

急性になる過程が全然情報がなく、不安で一杯でした。

情報ありがとうございます。過程があるていどわかれば、それなら、早くさまざまな情報を探さなければなりません。今の先生は、あなたには 移植は無理かもしれない。と以前いっていました。

くすぶり型の方の会もなく、情報がまったくなく、孤立しています。この掲示板だけがたよりです。

免疫療法も、調べてみました。2020から適用になるのがあるようですが、それまで私が、維持できるかどうか心配です。

でも、抗がん剤だけで治る病気ではなさそうで。
他の免疫療法の情報がありましたら、教えてください。

本当に、ご自身の情報なのに、教えて頂きたいありがとうございます。

ACO
 

(無題)

 投稿者:ACO  投稿日:2018年 4月22日(日)15時13分18秒
  あっきーさま  

Re:ACO様

 投稿者:あっきー  投稿日:2018年 4月12日(木)01時41分51秒
編集済
  私、約7年前にドナー様より骨髄液をいただき自分の増血細胞は完全破壊にて
骨髄移植を受け、5年生存率はクリアした者です
約3年間のくすぶり期を過て1年後には急性期へ進行してしまい
担当医よりそろそろ治療を始めましょうと、抗がん剤3クール、移植前処置でさらなる
抗がん剤と放射線にて自己免疫を全て殺し移植を迎えました

急性期のころ白血球数値が3万→5万→10万超えと半年で異常に増えます
私の場合、白血球数値1万とか2万代のころは特に症状もなく楽観視していました
腫瘍マーカーも同様に毎月倍々で増えていきます
こうなると、もう覚悟します

私の場合は、ドライアイ、ドライマウス、口内炎、足先の痺れなどと
体温の微熱上昇、だるさは抗がん剤治療が始まってからの症状でした
今は分子標的薬やご自分の免疫細胞を使う治療法が主流に代わってきているので
副作用も皮膚の痒みがよくでると聞いています

まずはACO様の現状の数値を元に、移植なら早めにHALの型をしらべ
対象のドナー探しを始めておいても良いかと思います
また自己免疫を使った治験や治療を行っている病院を調べたりして
そちらの選択もありですから前向きな時間を過ごしてください。
きっと骨髄移植を受けた患者の会もあるはずですから
参加して話を聞くだけでも気持ちは楽になると思います

病院も一本化した方が、後々治療がスムーズに行くと思います
移植後は大なり小なり必ずGVHDがでます
移植から7年経ったといえ、まだGVHDで定期的に通っています

今のうちに予備知識をいれ、選択肢を多く持って先生と向き合って
ください










 

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