パパンダの森　掲示板

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Re:治療方法

投稿者：panda 投稿日：2018年 5月30日(水)06時02分31秒

おはようございます。あいりんさん、治験の薬か、まだ使ってない薬(保険適用だけど高額)っていうのがどういうものか分からないですね。薬での完治はないので状態を長く安定してさせてくれるのがいいのですが。。先生が一番よく知っているので詳しく聞くのがいいと思います。 ATLは急激に悪化することが多いので会のようなものは難しいですね。

pandaさん、皆様こんにちは。そろそろ梅雨になりそうなジメジメが続いている鹿児島です。父は、寒い冬を越え体調が安定しておりましたが、3月に放射線治療で消えた出来物が、別の場所に小さくでき始め、また治療を再開しないといけなくなりました。先生は、治験の薬か、まだ使ってない薬(保険適用だけど高額)の治療か2週間後の検診で決めるとおっしゃってました。年末に治療した、治験の薬は、ひどい肺炎になり辞めてしまったので、どの治療がいいものか悩んでおります。選ぶのは父なのですが･･･私が情報収集をしようとしてもなかなか情報がなく、どうしたらいいのか困ってます(^_^; ATLは、キャリアの会は盛んみたいなのですが、患者や患者の親族の会はそんなにないみたいで、情報が全くなく(^_^; どうしたらいのか･･･

お詫び

投稿者：ACO 投稿日：2018年 5月13日(日)00時39分28秒

スマホで、投稿していますので、アポストロフィーが、クエスチョンになってしまいます。しかも、数個でます。不可解な投稿申し訳ありません。記号は、使わないようにします。あっきーさん。すいません。 ACO

訂正ありがとうございます？？??ありがとうございます??

投稿者：ACO 投稿日：2018年 4月29日(日)09時04分58秒

あっきーさま前回の投稿で、ありがとうございます。の後が、？？になっていました。本当は、ありがとうございます?? のまちがいです。すいませんでした。スマホでやっているので間違いが多くなり、すいません??? 確認画面にすると、いつもなぜだか、消えてしまうので、そのまま投稿してしまいました。

あっきーさん。ありがとうございます。??

投稿者：ACO 投稿日：2018年 4月29日(日)00時34分46秒

あっきーさま今週検査をしました。白血球は、そのままでしたが、リンパ球が、かなりふえてました。 2年前から、腫瘍マーカーがぐんと増え、増えた状態でキープしているが、今回も、それが、グンと上がっていない。プロウィルスは、ふえている。という事から、水面下では、増悪しているが、今すぐどうこうこうではないと言われました。わかんないけどね。と。急性になった時に、私が移植がむいてないのは、耐えられない性格という事のようです。今のように、水面下で増悪している。と??電子カルテに、打っていました。? この状態の時、あっきーさんの仰るように、弱い抗がん剤とか、なにかする事はないのだろうか。先生によってなにかしてくださる先生も、いらっしゃるねか。とか、なんの情報もありません。末廣先生とは、先生が厚労省に予算陳情にいくときに、患者としてついていきました。1人だけでした。 1年以上前のシンポジウムで、知り合いました。先生のお話ですと、今のところ、急性型が対象の臨床研究で、みんなに使えるようになるには、2020年位になるという事でした。使えるという意味が、臨床試験の対象になれるという意味なのかなと思いました。 HAMの方は、少量のポデリジオを使った臨床試験がすすんでいるとききました。治療薬です。 ATLは、患者会がないので、つらいです。 ACO

心配しないで！

投稿者：あっきー投稿日：2018年 4月28日(土)02時50分31秒

ACO様、こんばんは私がくすぶり型から急性期に移ったのは白血球の異常な増加ぐらいで他には特に目立った点は無かった様に思えますじつは、振り返りつつ経過を記していたのですが老眼とタブレットにて入力していましたらなにかの拍子に入力していた文章があらっ！？あっつ！と消えてしまいもう打ち直す根性がありません後日きちんと報告いたしますね結論→いつからとか、はっきりと急性期になる時期は判らないと思います要は定期的に検査し値が明らかに上昇する一方だと言うのが急性期に転換したと考えられるとおもいますですから、それまでに抗癌剤は副作用の少ない分子標的薬を使うとかもし骨髄移植をするなら身体に負担の少ないミニ移植や赤ちゃんの胎盤を使う移植など選択肢はありますもしネット環境にあるなら九州国立がんセンターにアクセスし血液腫瘍内科の末廣先生だったとおもいますが自己免疫を使った治療でATL細胞の減少、撲滅したという治験がありました九州大学との共同研究だったと思います ACOさま、ご心配でしょうが病気になったのは仕方ないのであまり悩まずなるようになる…とこの五年間でもいろいろな治療が発表されています情報収集しながら明るく過ごして下さい現代の医者は簡単には見捨てません他の病院との繋がりも持っているようですよ

(無題)

投稿者：ACO 投稿日：2018年 4月22日(日)15時45分25秒

あっきーさま大変ご丁寧にありがとうございます。口腔カンジダ、食道カンジダで、何時も口腔は、かなりドライマウス。眼は、病院の目薬の他に、市販の使い捨ての目薬を先生から、紹介されてます。これらの症状は、各科の先生は、病気に由来するといいますが、担当医のATL専門の先生は、関係ないといいます。今まで4年間は、データが、少しあがり、マーカーが1200位になっただけでしたから。しかし、発症当初からは、緩やかに確実にあがってきています。今回、プロウィルスが、20%位が、いきなり36%になった事で、心配が増幅しました。それから3ヶ月後のけんさが、来週です。急性になる過程が全然情報がなく、不安で一杯でした。情報ありがとうございます。過程があるていどわかれば、それなら、早くさまざまな情報を探さなければなりません。今の先生は、あなたには移植は無理かもしれない。と以前いっていました。くすぶり型の方の会もなく、情報がまったくなく、孤立しています。この掲示板だけがたよりです。免疫療法も、調べてみました。2020から適用になるのがあるようですが、それまで私が、維持できるかどうか心配です。でも、抗がん剤だけで治る病気ではなさそうで。他の免疫療法の情報がありましたら、教えてください。本当に、ご自身の情報なのに、教えて頂きたいありがとうございます。 ACO

(無題)

投稿者：ACO 投稿日：2018年 4月22日(日)15時13分18秒

あっきーさま

Re:ACO様

投稿者：あっきー投稿日：2018年 4月12日(木)01時41分51秒

編集済

私、約７年前にドナー様より骨髄液をいただき自分の増血細胞は完全破壊にて骨髄移植を受け、５年生存率はクリアした者です約3年間のくすぶり期を過て１年後には急性期へ進行してしまい担当医よりそろそろ治療を始めましょうと、抗がん剤3クール、移植前処置でさらなる抗がん剤と放射線にて自己免疫を全て殺し移植を迎えました急性期のころ白血球数値が3万→５万→10万超えと半年で異常に増えます私の場合、白血球数値1万とか2万代のころは特に症状もなく楽観視していました腫瘍マーカーも同様に毎月倍々で増えていきますこうなると、もう覚悟します私の場合は、ドライアイ、ドライマウス、口内炎、足先の痺れなどと体温の微熱上昇、だるさは抗がん剤治療が始まってからの症状でした今は分子標的薬やご自分の免疫細胞を使う治療法が主流に代わってきているので副作用も皮膚の痒みがよくでると聞いていますまずはACO様の現状の数値を元に、移植なら早めにHALの型をしらべ対象のドナー探しを始めておいても良いかと思いますまた自己免疫を使った治験や治療を行っている病院を調べたりしてそちらの選択もありですから前向きな時間を過ごしてください。きっと骨髄移植を受けた患者の会もあるはずですから参加して話を聞くだけでも気持ちは楽になると思います病院も一本化した方が、後々治療がスムーズに行くと思います移植後は大なり小なり必ずGVHDがでます移植から７年経ったといえ、まだGVHDで定期的に通っています今のうちに予備知識をいれ、選択肢を多く持って先生と向き合ってください

(無題)

投稿者：ACO 投稿日：2018年 4月 2日(月)08時45分54秒

Pandaさん、みなさま。ご無沙汰しています。最近、きゅうに身体の状態がわるくなり、心配でご相談させてください。 1月の、プロイィルス検査の結果が、2月に郵送でとどきました。36%でした。その時一緒にしたいつもの定期検査は、結果が早くでて、この一年あまり変化はなかったのですが。 2月初めに受け取ったプロイィルスの結果を、先生に驚いて連絡をしましたが、おおいね！といいながら、次は、いつだっけ。といわれ、4月です。といいましたら、まぁその時でいいです。という事でした。しかし、その頃から口の中は前以上に、ひどく痛く、じゃりじゃりと音がし、なんの味もせず、異常な乾きなな、つらいので1日3000l位水をとります。眼も、かなり痛く1日6回といわれているドライアイの目薬を倍位さしといます。口腔外科で、シェーグレンの検査をしてます。また、吐きけもありましたので、内科て内視鏡検査しましたら、胃炎と、食道カンジタがありました。そのクリニックの血液検査では、白血球が、10400ありました。夕方には、いつも寒気がして、わたしは、平熱が5.6位なのですが、常に、6.5度くらいあります。１番しんどいのは、たまに外出してもどると、バタと横になり、きがつくと、1時間くらいたっています。近くでもこんな状態です。口や、眼と内科も、ATLより前にかかっていたところで、ATLの先生は別です。先生は、それでいいというのですが、このような私の不調が、私を介してからでないと、共有されません。先生は、火曜日の午後しか外来にいず、他は、大学の柏キャンパスにいます。定期健診以外には、中々みて頂く事ができません。この症状は、急性型に移転した可能性もありますよね。今、どうしていいか、わからないです。

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