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ACOさん

 投稿者:panda  投稿日:2017年10月10日(火)20時21分46秒
  こんばんわ。
返信が遅くなりました。
興味はあるのですが自分にも難しいことなど分からないと思います。
機会があればご連絡ください。

暑さ寒さが極端になってきてました。
体調管理に気を付けて過ごしていきましょう。
 
 

Pandaさん

 投稿者:ACO  投稿日:2017年10月 2日(月)23時05分22秒
  Pandaさん。ありがとうございます。
いつもと違う事があると、ビクビクします。

九州の先生は、ご自分の希望患者8人なので、論文発表は、まだのようです。今のところ、全員副作用もでず、入院もせず、数値もさがり、普通に生活しているという事です。医科歯科の先生が、共同で、関わっているようです。
Pandaさん。もし、その先生に、お目にかかれる事が、できましたら、東京にいらっしゃる用事がありました時、私には、解らない難しい事聞いて頂けないでしょうか?

ACO
 

Re:定期検査

 投稿者:panda  投稿日:2017年 9月28日(木)18時21分29秒
  ACOさん、こんばんは。

尿検査は最初の頃から検査してるんで何でかなんて考えたこともなかったです。
是非来月先生に聞いてみてください。
たぶんこの検査値でATLが悪くなっている、ということはないと思います。
年齢ととも他の病気も出てくるんでいろいろ調べてもらうのもいいと思ってます。
ちょっとした体調崩れで悪くなるということもあるんで・・・。

樹状細胞ワクチンはよかったですね。
これが保険適応になっていってくれればうれしいです。
このワクチンでの論文を先生は書かれていると思うんで、
雑誌やネットで読めるようにしてもらえるといいですね。

寒くなりました。
体調管理に気を付けて過ごしていきましょう。

 

定期検査

 投稿者:ACO  投稿日:2017年 9月24日(日)20時53分27秒
  pandaさん。

来月の定期健診で、初めて尿検査が、入りました。ATLの検診で、尿からは、何が解るのですか?
ご存知でしたら、教えてください。ちょっと、不安になっています。
 

ATLの樹状細胞ワクチンについて

 投稿者:ACO  投稿日:2017年 9月24日(日)20時29分20秒
  pandaさん、みなさま。
ご無沙汰しています。すっかり秋ですね。私は、相変わらず、介護5の母の介護に明け暮れ、母の後見人と、日々たたかっています。
今年の春に、ATLの、樹状細胞ワクチンの臨床に、予算をつけて頂く為に、厚生労働省に、患者として同行させていただいた、九州の先生から、メールがありまして、来年から、予算がつきました。と報告うけました。先生の、患者さんで、希望者の8人中7人が、3年たっても、普通の生活をしています。という事でした。
抗がん剤より、副作用がなく、私は、いいとおもいました。
普通がんの民間療法の、樹状細胞ワクチンは、しっていますが、ATLに、効くとなると、どこかちがうのか、私には、わかりません。
ただ、まだ急性型のみが対象のようです。私は、くすぶり型ですので、いずれ、という事でした。私は、この1年半数値が上がっていますので、早くくすぶり型にも、始まってほしいです
 

Re:今、大阪で行なわれているHTLV-1学会に来ています

 投稿者:panda  投稿日:2017年 8月26日(土)21時37分34秒
  himawariさん、
こんばんわ、お久しぶりです。お元気でしたか?
HTLV-1学会はいかがでしたか。
もうこういうのに行ってないんできっと理解できなくなっています。
患者家族の方などとお会いすることはできましたか。
何か話ができればいいですね。

漢方の煎じ薬はまだ飲んでますよ。自分の体調維持には向いているかなと思っています。
漢方は「ATL細胞の排除効果の増強」というような何かの補助のような働きということだと思います。
今すぐの効果というより長い時間をかけて体調を整えるというのがいいと思います。

今夜はやっと涼しくなりました。秋もそこまで来ているかもしれませんね。

 

今、大阪で行なわれているHTLV-1学会に来ています

 投稿者:himawari  投稿日:2017年 8月20日(日)07時40分42秒
編集済
  今まで東京や九州で行なわれていましたが、今回は大阪だったので、初めて参加させていただいています。
今日は公開シンポジウムもあり、同じ患者家族の方々にお会いすることもあるのかも…。

最近、漢方に興味があります。ある病院ではガン(ATLとは限らず)と分かった時点で漢方薬がすぐ処方されているそうです。ガンの進行抑制、良好な状態を維持すること、何より副作用がなく西洋薬との併用ができることのメリットが大きいとのことです。

昨日の発表の中にも「十全大補湯」「補中益気湯」が、ATL細胞の排除効果の増強があったという発表があったようです。
pandaさんは、今もずっと服用されているのでしょうか?
 

Re:こんにちは。

 投稿者:panda  投稿日:2017年 7月24日(月)17時02分55秒
  あいりんさん、こんにちは。

デキモノというのはリンパ腫なんでしょうか。
リンパ腫であればポテリジオや抗がん剤で効いてくると思うのですが。。。

ATLは血液以外にも内臓や皮膚にいろんな症状がでるので先生に聞いてみるのが一番です。
鹿児島であれば先生も詳しいと思います。

ポテリジオをうまく使ってくれて日常が楽しく過ごせるといいですね。
 

こんにちは。

 投稿者:あいりん  投稿日:2017年 7月22日(土)10時46分6秒
  以前、臍帯血移植について質問した鹿児島の者です。
父は結局移植じゃなく、通院治療を選びました。
今は、2週間に1度の通院をしています。
退院前と、通院中の3回ポテリジオの点滴をししました。

副作用は、手の湿疹と顔の浮腫、皮むけです。
今は、手の湿疹以外は治りましたが、3回目の点滴で、頭の皮むけもでてきたようです。

この前の通院の先生の話では、次回から通院の度にポテリジオの点滴をしましょう。
との事でした。

血液検査には、そんなに問題はないし、LDHの値は上がっていないとの事でしたが、1ヶ月位前から、体の腕の内側、太もも辺りなど3箇所位大きな膨らみのデキモノが出来てます。

先生の話によると、「病気から来てるねぇ。まぁ様子みましょう」との事でした。

今週の病院の時は、首の後ろ辺りも少しデキモノの膨らみがあったのを確認しました。

血液検査には、変化はないとお医者さんは言ってたのですが、大きなデキモノが増えたり、湿疹が治らなかったりで不安です。

この湿疹とデキモノって治ったりするんでしょうか?

 

マコさんへ

 投稿者:ラビット  投稿日:2017年 7月17日(月)00時00分23秒
  マコさん。
こんばんは。マコさんもご心配事のあるなか早々に情報を頂きありがとうございます。やはり大きな病院は
それだけ実績があるとゆうことになるんでしょうか‥

以前にもこちらに書かれてた方がおられましたが、病院の選択が命を左右することにもなりかねないと思ってしまい、なかなか決心がつかずにいます。

もう一度調べ直し最善を考えたいと思います。









 

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