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みなさんその後どうですか

 投稿者:まつり  投稿日:2017年 4月13日(木)10時30分18秒
  母75歳がこの病気と診断され、まもなく一年です。
CHOP効果なし、ポテリジオでほぼ寛解となりましたが、皮膚障害が半年
続きました。
ほぼ全身の皮日焼けのように何回も剥け続けました。
一度剥けて終わったと思ったら、また新たに。。。終わりがくるんだろうかと。
頭や足の裏も含めて、剥けていないところはないくらいでした。
幸い、痛いということはなく、ひどい痒さも半月くらいで、少しのかゆみと半年
付き合ってしました。

先日、東京のATLでは有名な方のセカンドオピニオンを受けてきました。
こちらは関東のはずれに住んでいるので、主治医の先生もATLの経験がないなか
一生懸命対処してくれていましたが、身体が動くときにできることはやりたいとおもいました。

セカンドオピニオンは本当に受けて良かったです。
この病気を専門に研究されている方のお話しは、自分のことだけでなく他の患者さんの
状況や、今の研究のことなど。
そして、今後はどういうことに注意したらよいのかと細やかにお話ししてくださいました。

皮膚障害は、ポテリジオではほぼすべての方になんらかの症状がでるようですが、
ポテリジオは半年は身体に残っているので、それがなくなってきたら少しずつ減っていくので
はないかとのことでした。
その先生の話を聞いた後から、湿疹が減ってきました。精神的なことなのか、ちょうど半年に
なるころでもありますが。。

完治はない病気ということは再度認識しましたが、戦うというよりもうまく飼いならして
いくような気持ちでと言っていただき、すごく楽になりました。
主治医の先生も、セカンドオピニオン指摘していただいたことにきちんと対応してくださいます。

情報がなく、絶望感を味わいましたが、治療法などは日々研究がされているようで、
母が病気になってから半年以上たちましたが、使える治療法も増えてきたように感じます。

この病気になって、検索している中でこの掲示板を見つけてみなさんの情報に勇気をいただき
ましたので、私も経験したことを記していきたいと思います。
 
 

ワクチン

 投稿者:ACO  投稿日:2017年 4月 2日(日)13時39分24秒
  先日、スマイルリボン全国大会に行ってきました。

そこで、ワクチンを開発している九州がんセンターの、末廣先生と、お話ししました。
ワクチン研究の助成金が、今年は、厚生労働省からでなかったという事て、私財をとうじて、細々と、やっている。
という事でした。私達患者がうごかないと、国は、動かないとおもいます。

ACO
 

生検

 投稿者:ACO  投稿日:2017年 4月 2日(日)13時31分15秒
  pandaさん、uechan.  Kayokoさん。みなさま。ご無沙汰してます。
先月下唇生検しました。結果は、シェーグレンではなく、唾液腺のリンパ球が、増殖して、血管が炎症をおこしていました。ウィルスのせいの、ようです。ステロイドをつければ、カンジダが横行し、対処療法がありません。
病気進行したのだなーとおもいます。

ACO
 

Re:はじめまして

 投稿者:panda  投稿日:2017年 3月11日(土)23時56分36秒
  こんばんは。

大倉さん、書き込みありがとうございます。
お母さんのこと心配ですね。
ATL確定までかなり時間がかかってしまいましたね。
確定診断はリンパ腫型ですか。
主治医の先生はATL患者の治療には慣れているようですか。
ネットでいろいろ検索するよりセカンドオピニオンで情報を得るのがいいと思います。
あっきーさんやuechanさんの経験もお母さんに話されてこれから先のことの参考にしてください。

あっきーさん、どんどん書き込みしてください。
あっきーさんやuechanさんの貴重な経験がみんなの救いです。
uechanさんももう10年になるんですね。
ポテリジオももっと使いやすくなってほしいですね。
あっきーさんのがんワクチンについても主治医に聞いておくのもいいかもしれないです。

 

はじめまして

 投稿者:大倉  投稿日:2017年 3月11日(土)01時23分38秒
  初めまして

母(64歳)がATLを発症し、現在神奈川県のがんセンターにて抗がん剤治療を受けています(来週2クール目)。
●母は一年以上前から咳が止まらず、単純に長引く風邪だと思って町のお医者さんに診てもらったり、その後も病院を転々とし、回復しないので紹介状をもらい国立病院へ。
●肺がんを疑われ手術入院。外科手術後、呼吸器内科の医師から悪性リンパ腫を疑われ、血液内科のある藤沢の市民病院へ。
●「nk/t細胞リンパ腫」を疑われ、ここの血液内科でも対応できないということで神奈川県立がんセンターの腫瘍内科でやっと治療を受けることができる。
という流れでした。
しかし、この時点で既に肺の根元のリンパと、鼻の奥のリンパのがん細胞の腫れが急激に進行し、鼻での呼吸ができない(プラス激しいせき込みと、顔の中のがん細胞が腫れてるのでもともとの難聴も悪化/補聴器を付けています)という状況でした。

現在は、鼻の通りは回復、咳もほぼしていません。
抗がん剤の影響で髪が8割くらい抜け落ちて、副作用の口内炎が出ている状況です。

当方、30代前半の男性です。母のために、そしてそれを一生懸命支える父のために、息子として少しでもできることがあれば全力でしてあげたい思いです。

母の兄が2か月前に肺がんで亡くなりました。
うちの母を天国に連れて行くのはもう少し待って!と祈る毎日です。

母の闘病は始まったばかりですが、僕は息子としてしっかりしなきゃいけないのに未だ現実を受け入れられす悲しみに耐えています。
ネットで「ATL 余命」などと検索してしまい、ネガティブな情報を探して覚悟を決めたいのか、ポジティブな情報で安心したいのか、もうよくわかりません。

そんな時にここの掲示板の存在を偶然見つけました。情報収集に役立てていきたいと思います。

まだ気持ちが落ち着いておらず、乱文ですがよろしくお願いします。
 

Uechanさんへ

 投稿者:あっきー  投稿日:2017年 3月10日(金)03時02分35秒
編集済
  書き込みありがとうございました
少し安心しました

Uechanさんは化学療法だけで頑張っていらっしゃるのですね
ポテリジオ にも耐性ができるのですか?
こんなに頑張っているのに残念です

この病気、骨髄移植、化学療法と、どちらを選択してもいろいろありますね
Uechan様、本当に無理せず過ごして下さいね
心配していました



 

ご無沙汰です! 

 投稿者:uechan  投稿日:2017年 3月 9日(木)23時24分5秒
編集済
  あいりんさん はじめまして
お父さんと同じATL患者で69歳です。
58歳で初発で、LSG15療法で寛解。62歳で再発同じ療法で寛解。
68歳で三度目の発病、ポテリジオに挑戦したが、副作用の皮膚障害が
激しく、ウイルスは2%にダウンしたので中断し退院。
3か月後ウイルスが増えてLSG15療法で治療開始、2クール目で耐性で効果なし。
再びポテリジオに挑戦、7クールで耐性となり、ウイルス10%で退院。
自宅で一週間生活後の検査で、ウイルス4%にダウン。その後外来でポテリジオ
8クール目投与後は2%にダウン。現在は4%で二週間に一度の受診です。
ポテリジオの副作用の湿疹が酷くてイライラし、手指の痺れに不自由な生活を
強いられ介護保険認定「要支援1」でなんとか暮らしています。
10年間の内で移植の決意もしたが勇気がなく断念しました。
移植するか、このまま抗がん剤治療を続けるか、の選択は厳しいですよね。
お父さんも覚悟を決めての選択、辛いと思います。
セカンドオピニオンは主治医も賛成すると思いますよ。

私は後悔はしていません。10年間の7割は働いていました。
抗がん剤の効果が他のがんに比べて白血病が一番あるといわれます。
免疫力をつけてウイルスと共存する生き方をめざしています。


と、いうわけで、
あっきーさん、pandaさんなんとなく元気で~す。

 

Pandaさん、あっきーさんへ

 投稿者:あいりん  投稿日:2017年 3月 9日(木)09時29分49秒
  こんにちは。
すぐお返事頂きありがとうございます。
最初は骨髄バンクに登録し、骨髄移植ですすめていたのですが、約1ヶ月前に急にお医者様から臍帯血移植しないかとのお話がありました。

その時に、骨髄移植しないんですか?と聞いた所、「今、やっと骨髄バンクの登録が終わったので、適応者がみつかるまでには少なくとも3ヵ月はかかるので時間がかかると言われました」それを待つより、今、状態のいい時に臍帯血移植した方がいい・・・と。

なので、ミニ移植でもなく臍帯血移植を提案されました。ネットでもあまり臍帯血移植の情報がなく不安で、お医者様は、いい状態の時に臍帯血移植すると成功率が50%位まではいくと説明されました。

移植にかかる費用の件はもう1度私が、聞いてみようと思いますが、なんとなくコーディネーターさんが苦手な方なんです。

不安ばかりあおる方で、弟もそのコーディネーターさんと話して、前向きだった移植に後ろ向きになったくらいなんです。

セカンドオピニオンというのは、今、入院してる病院に許可をえて、違う病院で診察してもらうという事ですよね。今の病院側は快く承諾してくれるのでしょうか?

一つの判断が生死をあらそうので、かなり難しい決断です。
 

あいりん さんへ

 投稿者:あっきー  投稿日:2017年 3月 9日(木)03時37分9秒
編集済
  こんばんは

ATL、移植だとか、5年生存率だとか聞くと怖いですよね

初めまして、私は6年前に完全破壊でドナーさんより骨髄移植を受けました
まず移植についてですが、臍帯血との事。
年齢も考慮して、おそらく負担の少ないミニ移植ではないかと推測します
ただ、個人差もありますが何らかの拒絶反応(GVHD)は、出るかとおもいます
福岡のガンセンターや九州大学病院では副作用のない、ガンワクチンの治験を
行なっています
鹿児島の方でも、どこか参加しているのではないでしょうか

また治療費の件ですが、移植はもちろん放射線などの前処置すべて保険適用です
ただ、3ヶ月以上の入院、、、私は完全破壊でしたが移植後2ヶ月で退院
以降、通院でしたので明言できませんが?


Uechan様、その後いかがされていますか?
寒い日が、ぶり返しています
皆様、体調を崩されない様に、お過ごしください



 

Re:初めまして

 投稿者:panda  投稿日:2017年 3月 8日(水)22時54分1秒
  あいりんさん、こんばんは。
お父さんのこと心配ですね。
抗がん剤治療が順調で良かったです。治療が順調だけに移植に躊躇が出ますね。
先生からの臍帯血移植の提案は今病状が落ち着いているからという理由だけですか。
ミニ移植の話しなどはなかったですか。
ATLの臍帯血移植についての情報は知りません。
主治医によく聞いてください。セカンドオピニオンで別の先生に聞いてみるのもいいと思います。
移植についての治療で保険適応外になる場合があるというのも知らないです。
保険適応になると思います。コーデイネーターに聞いてみてください。

お父さんの不安に寄り添ってください。
難しい判断になりますがお父さんが自分で決められるように相談に乗ってあげてください。
時間があまりないかもしれませんがセカンドオピニオンも考えてみるのいいと思います。

 

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