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Re:今、大阪で行なわれているHTLV-1学会に来ています

 投稿者:panda  投稿日:2017年 8月26日(土)21時37分34秒
  himawariさん、
こんばんわ、お久しぶりです。お元気でしたか?
HTLV-1学会はいかがでしたか。
もうこういうのに行ってないんできっと理解できなくなっています。
患者家族の方などとお会いすることはできましたか。
何か話ができればいいですね。

漢方の煎じ薬はまだ飲んでますよ。自分の体調維持には向いているかなと思っています。
漢方は「ATL細胞の排除効果の増強」というような何かの補助のような働きということだと思います。
今すぐの効果というより長い時間をかけて体調を整えるというのがいいと思います。

今夜はやっと涼しくなりました。秋もそこまで来ているかもしれませんね。

 
 

今、大阪で行なわれているHTLV-1学会に来ています

 投稿者:himawari  投稿日:2017年 8月20日(日)07時40分42秒
編集済
  今まで東京や九州で行なわれていましたが、今回は大阪だったので、初めて参加させていただいています。
今日は公開シンポジウムもあり、同じ患者家族の方々にお会いすることもあるのかも…。

最近、漢方に興味があります。ある病院ではガン(ATLとは限らず)と分かった時点で漢方薬がすぐ処方されているそうです。ガンの進行抑制、良好な状態を維持すること、何より副作用がなく西洋薬との併用ができることのメリットが大きいとのことです。

昨日の発表の中にも「十全大補湯」「補中益気湯」が、ATL細胞の排除効果の増強があったという発表があったようです。
pandaさんは、今もずっと服用されているのでしょうか?
 

Re:こんにちは。

 投稿者:panda  投稿日:2017年 7月24日(月)17時02分55秒
  あいりんさん、こんにちは。

デキモノというのはリンパ腫なんでしょうか。
リンパ腫であればポテリジオや抗がん剤で効いてくると思うのですが。。。

ATLは血液以外にも内臓や皮膚にいろんな症状がでるので先生に聞いてみるのが一番です。
鹿児島であれば先生も詳しいと思います。

ポテリジオをうまく使ってくれて日常が楽しく過ごせるといいですね。
 

こんにちは。

 投稿者:あいりん  投稿日:2017年 7月22日(土)10時46分6秒
  以前、臍帯血移植について質問した鹿児島の者です。
父は結局移植じゃなく、通院治療を選びました。
今は、2週間に1度の通院をしています。
退院前と、通院中の3回ポテリジオの点滴をししました。

副作用は、手の湿疹と顔の浮腫、皮むけです。
今は、手の湿疹以外は治りましたが、3回目の点滴で、頭の皮むけもでてきたようです。

この前の通院の先生の話では、次回から通院の度にポテリジオの点滴をしましょう。
との事でした。

血液検査には、そんなに問題はないし、LDHの値は上がっていないとの事でしたが、1ヶ月位前から、体の腕の内側、太もも辺りなど3箇所位大きな膨らみのデキモノが出来てます。

先生の話によると、「病気から来てるねぇ。まぁ様子みましょう」との事でした。

今週の病院の時は、首の後ろ辺りも少しデキモノの膨らみがあったのを確認しました。

血液検査には、変化はないとお医者さんは言ってたのですが、大きなデキモノが増えたり、湿疹が治らなかったりで不安です。

この湿疹とデキモノって治ったりするんでしょうか?

 

マコさんへ

 投稿者:ラビット  投稿日:2017年 7月17日(月)00時00分23秒
  マコさん。
こんばんは。マコさんもご心配事のあるなか早々に情報を頂きありがとうございます。やはり大きな病院は
それだけ実績があるとゆうことになるんでしょうか‥

以前にもこちらに書かれてた方がおられましたが、病院の選択が命を左右することにもなりかねないと思ってしまい、なかなか決心がつかずにいます。

もう一度調べ直し最善を考えたいと思います。









 

Re:教えて下さい!

 投稿者:マコ  投稿日:2017年 7月16日(日)23時15分42秒
  大阪 血液内科 ATL で検索するといろんな病院が出てきます。
その病院のHPにはATLの治療実績を乗せてある病院(大阪赤十字病院など)もあります。
大阪は九州の次に患者さんが多いそうですので、治療実績の多い病院はたくさんあると思いますよ。
 

Re:教えて下さい!

 投稿者:マコ  投稿日:2017年 7月16日(日)22時58分33秒
  ラビットさん、ご心中お察し致します。

今の病院で良いのか、もっと治療実績がある病院の方が良いのではないか、いろいろ考えますよね。
私の母も現在北海道の病院で治療中ですが、発症当時はラビットさんと同じ心境でした。
私は、セカンドオピニオンで鹿児島の病院へ行きました。そこでの治療を考えていたからです。
でも、先生のお話をお聞きした上で、結局は地元北海道の病院で治療することになりました。

病院選びの参考になるかどうかは分かりませんが、情報の一つとして。
ご存じだとは思いますが、ATLは「HTLV-1ウイルス」の感染が原因の病気です。
その「HTLV-1ウイルス」のさまざまな分野の研究をされているのが日本HTLV-1なのですが、そこの副理事長をされている方が、関西医科大学の教授です。藤澤先生という方です。

ちなみにですが、8月の18日~20日の3日間、日本HTLV-1学会学術集会が関西医科大学で行われます。20日にはシンポジウムも予定されております。もちろん一般参加も可能です。
 

教えて下さい!

 投稿者:ラビット  投稿日:2017年 7月16日(日)21時32分55秒
  pandaさん、みなさん
初めまして。ラビットと申します。
ずっとこちらの掲示板を拝見させていただき情報や希望を頂いておりました。

これまでの経過を順を追ってお話するべきですが
答えを急いでおり、是非 情報があれば教えて頂きたいです。

当方 大阪在住です。
68歳 父がATLと診断をうけました。
大阪でATLの治療実績のある病院を教えて下さい。
自分でも調べてみましたがなかなか情報がありません。21日にPETの結果を聞きに行くのですが
その時に転院するか、いまの病院で治療を受けるか
答えをださなければいけません。

どうか 宜しくお願いします。
 

緩和ケア

 投稿者:マコ  投稿日:2017年 7月16日(日)06時42分42秒
  Pandaさん、ありがとうございました。

先日、主治医の先生との面談がありました。
治療を施すとしたら、LSGかCHOPの2択とのお話でした。
やはり治療をしてもしなくてもそんなに変わらないとのことでした。
治療に拘束される時間や副作用を考えると、初めは抗がん剤治療に前向きだっだ母も「やっぱり抗がん剤治療はやめ、緩和治療を受けることにする」と…。
残り少ないであろう時間を考えると私も同意です。

来月、大阪でHTLV-1の学会やシンポジウムがありますので、それに参加してわずかな可能性と出来るだけ穏やかな時間を過ごせるような情報を得られればと思っております。

Pandaさん、本当にありがとうございました。
 

Re:CHOPについて

 投稿者:panda  投稿日:2017年 7月10日(月)19時14分53秒
  マコさん。

リンパそのものは腫れても痛くなく周りの神経を圧迫して痛みがでるというのは聞いていました。
その時に放射線治療をするというのは知りませんでした。勉強になりました。
ATLの各症状は局所に現れますが根本がATL細胞という全身に回っている腫瘍細胞が原因だからではないでしょうか。よく分からないのですが・・

CHOPの副作用はかなりきつく出るようなので体力があれば大丈夫だと思いますが年齢的にどうでしょうか。
CHOP療法とほかの組み合わせの抗がん剤とどちらがいいかというのは知らないです。
CHOPで寛解したという方もいらっしゃいました。

これはどうしても今更になってしまうんですが、ポテリジオで寛解になって経過観察中も少量投与ということができないんでしょうかね。
治験中に製薬会社の方とそういう話をしました。
長くゆっくりの治療が可能になってほしいと思います。

今まで使ってない抗がん剤の組み合わせで治療ができるといいですね。



 

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